La Trans'Fier-Fillière (TFF) fait son entrée dans l'humanitaire

La rando VTT la TFF aura lieu le dimanche 24 juin 2018

avec une nouvelle formule

En effet notre comité a décidé de venir en aide à l'USMA74. Cette association a pour but de récolter des fonds lors de divers événements qui sont reversés à des parents en difficultés financières dont les enfants souffrent de handicaps lourds ou de maladies génétiques rares, qui nécessitent des soins importants parfois onéreux et qui ne sont pas toujours pris en charge par les organismes d’état.

Pour cette nouvelle édition de 2018 l'ASBA-VTT augmentera ses tarifs afin de pouvoir récolter quelque euros pour ces parents en attente de dons financiers.

Le tarif qui était de 13€ passera donc à 15€ pour les plus de 18 ans

ainsi l'ASBA-VTT reversera 3€ par participant à l'USMA74

La somme récoltée sera reversée par chèque en direct lors du barbecue

de midi au trésorier de l'USMA74 Thierry Rideau

Le président Jean-Marie Fontana alias Jième espère ainsi que cette nouvelle formule incitera de nombreux sportifs à venir participer à ce rendez-vous humanitaire si important pour son association l'USMA74. 

 

Je vous présente Nello et Leila

          Action 2018 de l'ASBA-VTT pour l'USMA74          

 Leïla est unique en son genre. Elle est touchée par une maladie orpheline rare et exceptionnelle du cervelet. Elle est également très atypique dans son développement et ceci notamment grâce aux thérapies alternatives coûteuses qu'elle pratique en Espagne, à Annecy et la maison. Ses parents aimeraient continuer à aider leur Fée Chocolat dans son développement. Pour cela il faut chaque année collecter de l'argent pour 15 jours de séances en Kiné Intensif à Barcelone, sans compter l’achat d’attelles orthopédiques et chaussures adaptées.

Le plus important pour les parents de Leila et bien évidemment l’Espagne, car Leïla y acquis des progrès énormes ! Et leur souhait serait de pouvoir lui en faire bénéficier plus qu’une fois dans l’année. De plus, il existe en Espagne, un centre de génétique – GENOMIC GENETICS International -, qui moyennant finance, pourrait orienter Leila vers un éventuel diagnostique ou du moins une piste à suivre. 

 

Au-delà, de la partie thérapie et génétique, les parents de Leila sont actuellement entrains de faire un dossier pour l’aménagement de leur salle de bain aux normes PMR. 

 

Nello se bat contre un mal qui le ronge. Il ne peux plus marcher, il ne parle plus, ne peut plus saisir d'objets pour jouer, ne peux plus soutenir sa tête ni son dos. Ses muscles sont raidis, tendus, il ne peux plus contrôler ses membres qu'avec énormément de concentration. 

La démarche de Lionel, le papa de Nello est d'obtenir du matériel pour son enfant handicapé lourd et aussi de pouvoir bénéficier de la méthode MEDEK ou de la Méthode Padovane thérapies non remboursées par la CPAM.

Pour tout savoir sur ces enfants voir ici pour Leila http://www.danslespasdeleila.com/contact.html

pour Nello ici http://nelloeag.wixsite.com/nello---eag

 

Pour tout savoir sur l'USMA74 un clic ici:  http://www.usma74.fr/index.php?lng=fr

 

 La TFF du 24 juin 2018 vous propose

6 boucles avec de nombreuses variantes, 6 parcours au total avec un tarif forfaitaire de 15€.  

Le plus petit parcours pour les débutants au tarif de 8€ 

Un ravitaillement tous les 10 km environ.

A l'arrivée le barbecue vous accueillera à partir de 12h et non stop jusqu'à 16h30. Une rando donc, pas comme les autres où l'on prend son temps pour profiter au maximum des nombreux parcours proposés.

Lots par tirage au sort et comme chaque année de nombreuses coupes récompenseront les plus jeunes.  

Départ et Inscription sur place à partir de 6h30 au gymnase des Glaisins à Annecy le vieux

           Gratuité pour les moins de 18 ans.       

                               

 

 

 

                                                         Le Fier B1